Læs op Udskriv Livskvalitet med en hjerneskade En hjerneskade behøver ikke at ødelægge livet. Et langt genoptræningsforløb under de rigtige konditioner, giver et liv med kvalitet.- Men sundhedssystemet er ikke gearet til lange forløb, siger neuropsykolog, Frank Humle Af Merete Astrup Mange tror stadig, at hvis man får en hjerneskade, så er man en grøntsag. Sådan er det ikke. - Men vi skal blive bedre til at forklare, at det er noget, der rammer en stor del af befolkningen, uanset alder og, at der kan gøres noget ved det. Frank Humle er direktør for Center for Hjerneskade, som har lidt mere end 20 år på bagen, og var det eneste af sin art i Danmark og EU, da det åbnede i 1985. - Dengang var vi et rendyrket rehabiliteringscenter. Rehabilitering er stadig den vigtigste del, men vi vil også være et center, der i bred forstand kan indsamle og formidle forskningsresultater og viden om hjernen, fortæller Frank Humle. Vi sidder i hans kontor på Københavns Universitet i Njalsgade. Her holder Center for Hjerneskade til. Det er et stort ønske for centret at få sin egen bygning. Ikke fordi centret er utilfreds med at være i de lejede lokaler på Universitet. - Der er det gode og det dårlige ved at være på universitet. Det gode er miljøet, det dårlige er pladsmangel. Rammerne tager ikke hensyn til folk med handicap, og vi har ikke plads til den udvikling, vi har i gang om at være et tilbud til personer med erhvervede hjerneskader i alle aldre, fortæller Frank Humle. Desuden vil centret med byggeriet have en bygning, der viser, at man tager hjerneskadede alvorligt. Det kniber det nemlig med. - Indenfor hjerneskader skal man være taknemlig, når man får tilbudt behandling. Anderledes med nyresten for eksempel. Da bliver du vred, hvis du ikke får behandling, siger Frank Humle. Han henviser til en undersøgelse fra 1997, som viser at 3000 børn årligt får hjerneskader, milde og svære. Måske har kun de 50 behov for behandlingen. 10 børn får tilbuddet! Det lykkes - Vi ved man kan gøre meget for hjerneskadede, børn, voksne og gamle, for at få vendt kurven fra at være passiv til et liv med kvalitet. Man lavede en undersøgelse med en gruppe 12-17 årige med erhvervede hjerneskade, som fik behandling og sammenlignede med en gruppe, der ikke fik behandling. 81 pct. i gruppen der fik behandling relaterede sig til arbejdsmarkedet. Mens det gjorde sig gældende for 56 pct. i kontrolgruppen. - Så behandling hjælper, kommer det sikkert fra Frank Humle. I dag er det primært gruppen, der skal tilbage på arbejdsmarkedet Center for Hjerneskader har tilbud til, og mange bliver arbejdsrelateret. Nogle kommer tilbage til deres gamle job eller uddannelse, andre må erkende, at de skal omskoles til noget andet. Igennem årene er tre ud fire af centrets elever kommet tilbage i arbejde eller uddannelse. - Men det handler også om de bløde områder. Det handler om at få en kvalitet i livet, som man kan holde ud at identificere sig med. Det kræver et langt behandlingsforløb og ifølge Frank Humle er sundhedssystemet ikke gearet til så lange forløb. På centret bliver personer med erhvervet hjerneskade ført igennem et intensivt dagprogram over fire måneder, som indeholder både fysisk og psykisk træning. Herefter er der otte måneders opfølgning i familien og på arbejdspladsen. - De har brug for lange forløb. De har brug for at vide hvor de kan hente hjælp, når der for eksempel sker ændringer på arbejdspladsen, eller i familien, siger Frank Humle. På rejse Man bliver forvirret efter en hjerneskade. Den hjerneskadede skal lære sig selv at kende på en ny måde, fra han eller hun vågner op. Frank Humle forklarer: - De hjerneskadede er på en rejse, hvor de skal finde ud af, hvad man kan, og det er vigtigt. For når de finder ud af, hvad de ikke kan, så lader de være. De pårørende giver støtte, og det skal de også, men ikke på sigt. De pårørende skal ikke rumme alle den hjerneskadedes problemer. Når vi bruger længere tid og andre metoder, får vi resultater. Det var der mange, der tvivlede på, da centret startede. - Hvad er det I gør i forløbet, som sundhedssystemet ikke er gearet til? - Vi bruger tiden. Halvandet år er ingen tid for rehabilitering. Det lange forløb, og så de intensive programmer. Vi lægger meget vægt på fysisk træning, som du kan se ovre i vores træningslokaler. Jeres udsendte kan berette, at det er noget andet end genoptræning ved et gangstativ Her er der er gang i romaskiner, vægte, og andre styrketræningsredskaber. - Prøv at give et eksempel på forskellen. - Lad os tage seniorer med erhvervede hjerneskader. De gængse tilbud til dem er nogle timer om ugen på dagcentret eller plejehjemmet. Vi har haft en 70 årig mand i intensiv træning her i 13 uger, og han fik et liv han kunne identificere sig med, og han kunne udføre mange ting, han ikke havde kunne tilegne sig med de 2 gange 20 minutter på dagcentret. Vi sætter nogle helt klare mål for, hvad retning vi skal i, og vi evaluerer undervejs. Det er et langt træk, hvor vi skal overbevise eleverne om, at der er en vej. For eksempel unge i 20`erne, de oplever et tab af deres fremtid. Vi skal vise dem, at de kan de kan tage nogle skridt, det er ikke nok at sige det. Den hjerneskadede har svært ved at se og mærke, hvordan han er ramt af skaden. Han ser ikke sig selv som en anden far eller en anden ægtefælle. Eleverne kan meget i forhold til noget, i forhold til andet kan de ingenting. Det tager tid. Lav fællesnævner I løbet af årene er der kommet flere tilbud til personer med erhvervede hjerneskader og det synes Frank Humle er en god udvikling. - Men desværre ser vi også noget, der trækker i den anden retning. Ind imellem er det tilbud med lavest mulig fællesnævner. Nogle kommuner er indstillet på at nøjes med et halvskidt tilbud, fordi der ikke er et uvæsentligt element af kassetænkning, siger Frank Humle. Nogle af de sorteste pletter på landkortet er de tilbud, som børn og seniorer med erhvervet hjerneskade kan få eller rettere ikke kan få. Her ligger pengene helt klart ikke Frank Humle mener også, at der går endnu flere personer rundt med erhvervede hjerneskade i den arbejdsduelige alder, som burde henvises til centret, og som kan hjælpes. - Hvorfor kommer de ikke? - Dels lever fordommene stadig også blandt lægekonsulenter om, at man alligevel ikke kan gøre noget. Dertil kommer at for mange ikke har kendskab til centret. Rigtig mange praktiserende læger har ikke kendskab til centret. Vi skal tættere på dem, der henviser, siger Frank Humle. Dels handler det om prestige. - Der er mere prestige i at lave indgrebet end, der er i genoptræningen. Betaler sig Centerdirektøren har svært ved at se logikken i, at personer med erhvervede hjerneskader ikke få tilbuddene. - Som samfund får man sine penge tilbage. Folk der kommer i arbejde undgår følgesygdomme, siger Frank Humle. Når den skadesramte familie fungerer spares samfundet også for udgifter i den anden ende. - Vi har elever, der kommer og besøger os efter fem år. "Jeg er blevet gift og har fået et barn. Vil I se mit barn." Om fremtiden siger Frank Humle: - Drømmen er at vi får vores eget hus, der kan rumme alle aldersgrupper, både let og svært skadede patienter og, hvor bygningen i sig selv fungerer som aktiv medspiller i rehabiliteringen. Vi forestiller os et nybygget og specialindrettet hus, der i praksis i sig selv fungerer som hjælperedskab. Et sådant sted ville være den perfekte ramme for den fortsatte udvikling af rehabiliteringstilbud til hjerneskadede i alle aldre. Tilbage til marts 2006